Grenzerfahr.Frühgeburt/FOP

Miriam Summers, Dr. med., ist Assistenzärztin in der Kinder- und Jugendpsychiatrie an der Rheinhessen-Fachklinik. Sie ist Gründungsmitglied des Deutschen Netzwerks für Narrative Medizin.

Miriam Summers untersucht in ihrer interdisziplinär angelegten Studie die Erfahrungen von Eltern zu früh geborener Kinder. Frühgeburt erweist sich als Erfahrung, die von Abwesenheit und Leerstellen geprägt ist, wodurch das sinnhafte Einordnen, Erzählen und Verarbeiten des Erlebten nur schwer möglich ist. Summers verbindet medizinisches Wissen über Frühgeburtlichkeit mit kulturwissenschaftlichen Ansätzen, um diese Leerstellen in den Narrativen der Eltern aufzuzeigen.Die Autorin gibt Einblicke in die Lebenswirklichkeiten der Eltern, die vielschichtige Deutungsangebote bieten und so Ansätze zur Verbesserung der Patient*innenversorgung, Anknüpfungspunkte für die Versorgungsforschung sowie Grundlagen für die Konzeption und Weiterentwicklung von Präventionsmaßnahmen ermöglichen.

Miriam Summers untersucht in ihrer interdisziplinär angelegten Studie die Erfahrungen von Eltern zu früh geborener Kinder. Frühgeburt erweist sich als Erfahrung, die von Abwesenheit und Leerstellen geprägt ist, wodurch das sinnhafte Einordnen, Erzählen und Verarbeiten des Erlebten nur schwer möglich ist. Summers verbindet medizinisches Wissen über Frühgeburtlichkeit mit kulturwissenschaftlichen Ansätzen, um diese Leerstellen in den Narrativen der Eltern aufzuzeigen.

- Betroffene Eltern teilen ihre Erfahrungen Verknüpfung von Kulturanthropologie mit medizinischer Forschung Ansätze zur Verbesserung der Patient*innenversorgung und zur Weiterentwicklung von Präventionsmaßnahmen»Frau Summers hat einen wichtigen Meilenstein in diesem Feld gesetzt, der für Betroffene, Ärzt*innen, medizinisches Personal und Studierende gleichermaßen zu empfehlen ist.«Manfred Beutel

DanksagungZum GeleitVorwortI Einblick ins ForschungsfeldI.1 Was meint Frühgeburt?I.2 Was bedeutet eine zu frühe Geburt für das Kind?I.2.1 Unreife der Organe und mögliche KomplikationenI.2.2 PrognoseI.3 Was bedeutet eine zu frühe Geburt für die Eltern?I.3.1 Eltern-Werden - die Phasen der SchwangerschaftI.3.2 ... und eine zu frühe GeburtII Stand der ForschungII.1 Bindung und TrennungII.1.1 Theorie und VerortungII.1.2 Elterliche PerspektiveII.1.3 Kindliche PerspektiveII.1.4 Frühes Bonding und Känguru-PflegeII.2 Frühgeburt, ein Trauma?II.3 Elterliches Erleben und FrühgeburtII.3.1 StudienüberblickII.3.2 Väterliche Perspektive und Unterschiede in der elterlichen PerspektiveII.3.3 Schwangerschaft, Geburt und SchulderlebenII.3.4 Erste Kontaktaufnahme, Trennung und BindungII.3.5 Die neonatale Intensivstation, das Behandlungsteam und die KommunikationII.3.6 Frühgeborenen-Pflege bis zur SelbstaufgabeII.3.7 Entlassung nach HauseII.3.8 Elterliche Rolle und LiminalitätII.3.9 Umgang mit FrühgeburtlichkeitIII MethodikIII.1 Einleitung: Zwei WissenschaftskulturenIII.2 Das teilbiografische narrative InterviewIII.3 Rekrutierung, Kontaktaufnahme, DurchführungIII.4 Datenschutz und AnonymisierungIII.5 Ablauf des InterviewsIII.6 EckdatenIII.7 Transkription: Umgang mit Höreindruck und die Umwandlung in TextIII.8 Codes und MemosIII.9 Analyse nach Lucius-Hoene und DeppermannIII.10 Auswertung und Reflexion in GruppenIII.11 Reflexion der Rolle als Interviewerin und QuellenkritikIII.12 Pilotinterview und Entwicklung der VorgehensweiseIII.13 Entwicklung der Leitidee und rohe NarrativeIV Ergebnisse der InterviewstudieIV.1 Abwesenheit in der SpracheIV.1.1 Verstörung über die WeltIV.1.1.1 Verstörung und Repräsentanz IV.1.1.2 Kontrollverlust: Spiritualität, Magie und AgencyIV.1.2 Bedeutungsverschiebung und RepräsentanzIV.1.2.1 'Schlimm' trotzdem kommunizierenIV.1.2.2 Sprachbilder und MetaphernIV.1.3 Beweise und Zeug_innenIV.1.3.1 Beglaubigungsstrategien und Zeitmarken: »Mittwoch, das weiß ich auch noch, der 18.« (1M 35)IV.1.3.2 Zeug_innenIV.1.3.3 Beweisgegenstände und -fotosIV.1.4 Adressat_in, Ko-Narrator_in und die AbwehrIV.1.4.1 Partner_inIV.1.4.2 Das BehandlungsteamIV.1.4.3 Personen aus dem sozialen UmfeldIV.1.4.4 Personen, die Ähnliches erlebtenIV.1.4.5 InterviewerinZusammenfassung des ersten TeilesIV.2 Die Abwesenheit in sozialen Rollen und RitualenIV.2.1 Rollentheorie nach PopitzIV.2.1.1 Begriffsdefinition nach PopitzIV.2.1.2 Normauslösende Situation und fehlende VerhaltensorientierungIV.2.1.3 Normsender_in, Normbenefiziar_in und das SanktionsrechtIV.2.1.4 Irritation und Vulnerabilität der Rolle 'früh gewordener'-ElternIV.2.2 Das schlechthin Singuläre und das Verlassen-SeinIV.2.2.1 Verlassen-Sein im Rahmen der KernfamilieIV.2.2.2 Verlassen-Sein von institutioneller SeiteIV.2.2.3 Das Gefühl von Verändert-SeinIV.2.2.4 »Wir haben irgendwie so in unserer Welt gelebt« (2M 129) - Das Gefühl des Anders-SeinsIV.2.3 OtheringIV.2.3.1 Othering im Rahmen der FrühgeburtlichkeitIV.2.3.2 Othering als BelastungIV.2.4 Allein-Sein, Verlassen-Sein: eine psychoanalytische PerspektiveIV.2.5 Das Erzählen vom Fremd-Sein und Suchen nach Ähnlich-SeinIV.2.6 Die Abwesenheit von Übergangsritualen und LiminalitätIV.2.6.1 Theoretischer Hintergrund: van Gennep und TurnerIV.2.6.2 Marker der MenschwerdungIV.2.6.3 Liminalität und Frühgeburt: Übergang des KindesIV.2.6.4 Übergang in die ElternschaftIV.2.7 An- und abwesende ÜbergangsritualeIV.2.7.1 Abwesende ÜbergangsritualeIV.2.7.2 Namensgebung und NottaufeIV.2.7.3 Anwesenheit von Übergangsritualen: neue, institutionell verortete RitualeIV.2.7.4 Anwesenheit von Übergangsritualen: neue, individuelle RitualeZusammenfassung des zweiten TeilsIV.3 Die Abwesenheit eines MasternarrativsIV.3.1 Masternarrative: Ein ÜberblickIV.3.1.1 Narrative und NarrationenIV.3.1.2 Der narrative HabitusIV.3.1.3 Narrative IdentitätIV.3.1.4 Die innere BibliothekIV.3.1.5 Eigenschaften und Wirkmächtigkeit von MasternarrativenIV.3.1.6 Masternarrative zu KrankheitserzählungenIV.3.2 Übergänge und der Heldenmonomythos nach CampbellIV.3.2.1 Der Aufbau des HeldenmonomythosIV.3.3 Elternschaft als kompetitive Praxis nach HeimerdingerIV.3.4 Die Abwesenheit eines Masternarrativs bei Frühgeburtlichkeit mit daraus resultierenderBehinderung: Held_innen ohne HeimkehrIV.3.4.1 Der Heldenmonomythos - Der RufIV.3.4.2 Der Heldenmonomythos - Der HelferIV.3.4.3 Der Heldenmonomythos - Überquerung und Kampf an der SchwelleIV.3.4.4 Der Heldenmonomythos - Der Weg der Prüfungen, der Bauch des WalfischesIV.3.4.5 Der Heldenmonomythos - Die andere Welt IV.3.4.6 Der Heldenmonomythos - Die höchste PrüfungIV.3.4.7 Der Heldenmonomythos - Kampf auf der SchwelleIV.3.5 Verschmolzene HeldenIV.3.5.1 Verschmolzene Helden - Erzählperspektive, Protagonist_innen und Chronist_inIV.3.5.2 Verschmolzene Helden - AgencyIV.3.5.3 Verschmolzene Helden - DeutungsangeboteIV.3.6 Bruchlinien und VerhandlungenIV.3.6.1 Bruchlinie - Das ElixierIV.3.6.2 Bruchlinie - Die ruhmreiche HeimkehrIV.3.6.3 Bruchlinie - Die ruhmreiche Heimkehr in die NormalitätIV.3.6.4 Stigma und das Verhandeln von BehinderungIV.3.7 Verhandeln vom Ende der ErzählungIV.3.7.1 Heimgekehrte Helden - die Familie von Ben und EmmaIV.3.7.2 Heimgekehrte Helden - die Familie von NoahIV.3.7.3 Ein gescheiterter Held? - die Familie von AnnaIV.3.7.4 Ein alternatives EndeIV.3.7.5 Verhandeln vom Ende der Erzählung - AbgeschlossenheitIV.3.8 Narrative im Umfeld aus Kirchengemeinde, Behindertenhilfe, Krankenpflege,Sozialpädagogik und das Förder-NarrativIV.3.8.1 Narrative im Umfeld - Christliche GemeindeIV.3.8.2 Narrative im Umfeld - SonderpädagogikIV.3.8.3 Narrative im Umfeld - neonatologische Intensivstation und HeilpädagogikIV.3.8.4 'Sie wird, was du förderst' - Das Förder-NarrativIV.3.9 Narrative zur ElternschaftIV.3.9.1 ElternidealIV.3.9.2 Elternideal in der SpracheIV.3.9.3 Elternideal in HandlungenIV.3.9.4 Die 'gute Mutter'IV.3.9.5 Gute Mütter, gute VäterIV.3.10 Frühgeborenen-Community und Self-Help-NarrativIV.3.10.1 Das Helden-Masternarrativ der Frühgeburt in weiteren QuellenZusammenfassung des dritten TeilsIV.4 Heldenfahrt als Masternarrativ: Herausforderungen und Vorzüge - eine SyntheseIV.4.1 HerausforderungenIV.4.2 VorzügeIV.4.2.1 Allein-Sein in der anderen WeltIV.4.2.2 AmbivalenzenIV.4.2.3 Happy End und HoffnungIV.4.2.4 Gruppenzugehörigkeit, Identität und Rollen-NeulingeIV.4.2.5 Das beste Masternarrativ, das den Eltern zur Verfügung stehtIV.4.3 Gegen-NarrativeIV.4.3.1 Gegen-Narrative - TheorieIV.4.3.2 Gegen-Narrative im Roman This Lovely LifeIV.4.3.3 Gegen-Narrative in den InterviewsIV.4.3.4 Reise, Achterbahn, Graduierung und Verlauf - Versuche, Frühgeburt zu denkenIV.4.4 Hannahs Erzählung - kein Scheitern, keine Helden: A 'Local Repair Job'IV.4.5 Erweiterung der theoretischen Hintergrundfolie - epistemische UngerechtigkeitZusammenfassung des vierten TeilsV DiskussionV.1 Korrelation von elterlichem und kindlichem WohlergehenV.2 Vulnerabilität und Risikofaktoren bei FrühgeburtV.3 Ruf nach UnterstützungsangebotenV.3.1 Im stationären BereichV.3.2 Ruf nach Unterstützungsangeboten - nachstationärV.4 Einschr.nkungen der vorliegenden Studie und AnknüpfungspunkteV.5 Weitere Anknüpfungspunkte und AusblickeVI ZusammenfassungLiteraturGlossar