Das zweite Leben; Interviews mit Überlebenden eines Locked-in Syndroms; Hrsg. v. Pantke, Karl-Heinz/Loschinski, Linda; Deutsch

Die Christine Kühn Stiftung wurde 2013 testamentarisch von der Berliner Künstlerin Christine Kühn gegründet. Zweck der Stiftung ist die Förderung der wissenschaftlichen Erforschung des Locked-in Syndroms (Ursachen, Diagnose, Behandlung), die Verbesserung der Pflegesituation von Menschen mit Locked-in Syndrom sowie deren Interessenvertretung in der Öffentlichkeit.
Linda Loschinski, geb. 1988, verfasste im Jahr 2013 ihre Bachelorarbeit im Fach Philosophie-Neurowissenschaften-Kognition zum Locked-in Syndrom. Ihren Abschluss Master of Science erlangte sie 2015 in Klinischer Psychologie (Vertiefungsrichtung Medizinische Psychologie). Seit 2013 ist sie im LIS e.V. für die Inventarisierung der Bibliothek zuständig und als wissenschaftliche Mitarbeiterin tätig. 2016 erfolgte zudem eine Anstellung als klinische Psychologin in der Reha Tagesklinik für Neurologie, Geriatrie und Orthopädie.

Karl-Heinz Pantke, geb. 1955, erlitt 1995 einen schweren Schlaganfall mit Locked-in Syndrom. Bis 1995 war er als Doktor der Physik im Wissenschaftsbetrieb tätig. Seit 2000 leitet er den Verein LIS e. V., in dem sich Überlebende des Locked-in Syndroms organisieren. Seit 2008 übernimmt er Lehraufträge in Unterstützter Kommunikation an berufsbildenden und Fachhochschulen. Seit 2014 hat er die Leitung der Christine Kühn Stiftung inne, die die Lebensbedingungen von Patienten mit einem Locked-in Syndrom untersucht.

Im LIS e. V. organisieren sich Überlebende des Locked-in Syndroms aus ganz Europa. Schwerpunkte sind die Angehörigenberatung und die Selbsthilfe. In einem Informationszentrum werden Kranken- und Betroffenenberichte, Filmdokumente sowie Literatur zum Locked-in Syndrom gesammelt.

In den letzten Jahrzehnten hat die Intensivmedizin rasante Fortschritte gemacht, eine gestiegene Lebenserwartung ist die Folge. Es gibt immer mehr Überlebende neurologischer Erkrankungen - was passiert mit ihnen? Viele sind Schwerstgeschädigte, manche Betroffene können nur passiv bewegt werden, können nicht sprechen, nicht schlucken, nicht selbstständig atmen. Wie kommen Menschen mit solchen Einschränkungen zurecht? Die AutorInnen führten Interviews mit Betroffenen und Angehörigen und stellten fest: es sind lebensfrohe und aktive Menschen, die den schweren Schicksalsschlag als Herausforderung betrachten.
Das Buch wendet sich an Angehörige und Betroffene, aber auch an alle, die eine Antwort auf die Frage suchen: "Wie werden Menschen mit schweren traumatischen Erlebnissen fertig?"
Dem Buch liegt die DVD "Wider die Langsamkeit" bei, mit dokumentarischen Berichten über den Alltag dreier Betroffener.