Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.

Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum Problem der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht man Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten Person sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.

Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.

Vorwort.- Einleitung.- Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis.- Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin.- Bedeutung der Rechte auf Wissen und Nichtwissen für den Umgang mit genetischen Zufallsbefunden.- Umgang mit genetischen Zufallsbefunden – Reden ist Silber, Schweigen ist Gold.- Genetischer Exzeptionalismus und österreichisches Recht.- Forschungsethik – Verantwortung des Naturwissenschaftlers im interdisziplinären Dialog.- Zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge – Chancen und Risiken molekulargenetischer Zufallsbefunde.- Gentests und Biobanken – Sollen die Spender von Proben über Resultate informiert werden?.- „Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen.- Information und Partizipation bei Genomstudien – Kommentar zu den „Eckpunkten für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung“ der Projektgruppe EURAT.- Autonomie, Rationalität und angemessene Aufklärung im Kontext molekulargenetischer Zusatzbefunde.- Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte – theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze.- Wenn Zufallsbefunde beabsichtigt sind: ein gefährlicher Präzedenzfall.- Wie konnte das passieren? Die US-amerikanische Perspektive auf Zufallsbefunde in den ACMG-Empfehlungen.- Index.